这篇文章来自肾上线App-肾友圈，作者昵称「树洞麦子」。

肾友们，大家好，我是肾衰竭三期已经维持稳定12年，同时4年前还患过肿瘤化疗的普通人，今天就来和大家分享一下这12年我的心路历程。

肾病的发现

2013年，我是跟同事一起上厕所，被同事看到，在她的提醒下，说你小便有泡沫，而且泡沫一直不消失，长时间不散不正常哦，你要去看下肾科。

我这个人有个好处，凡事都听人劝！

随后在我们当地小城市医院检测出肌酐139，尿酸528，医生说是慢性肾功能不全，还让我继续其他检查时，我想给自己争取更大健康机会，我一刻都不敢懈怠，直接奔往南京军区总医院，也就是现在更名的南京东部战区总医院。

到了大医院人山人海，其实内心多少是有些紧张的，通过病友聊天我看见那么多跟我一样的病友，有年长的老人，有跟我同龄的年轻人，还有比我小的，我觉得我不是一个人在战斗，在对抗疾病这块也并不认为自己是孤单的。

记得当时医生了解我的情况后，给开了肾b超，肝肾功能，24小时尿蛋白定量，尿检，血常规，一系列报告检查出来，肌酐1.47mg/dl，尿酸596，蛋白1+，肾b超显示肾脏萎缩！

血肌酐换算：1mg/dl≈88.4umol/L，肌酐1.47mg/dl即为129.9umol/l

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当时一系列报告出来，被分拣到主任单独的小房间，别人都是安排普通的主治医生，我给慌的，这是按病情轻重分的吗？给我安排年纪这么大的有资质的老医生，心里犯嘀咕，一脸懵，只会问医生我不严重吧？后面排队的病人也多，医生只说了句要注意，一定要定期来复查！

医生叮嘱清淡饮食，作息规律，尿酸高忌海鲜，荤汤，给我开了别嘌醇片，百令胶囊，新保肾片，氯沙坦钾片，3个月用的药量，足足有2大包的药，心里想这医院不会框我的吧，我这啥感觉没有，给我开这么多药，我真的需要吗？

感觉自己就像药贩子一般，为了掩人耳目，把每种药只留一个外包装盒子，其他药盒全部丢进了垃圾桶，药品全部塞进了双肩包里，我就不让别人看到，诶我就是个健康的人，我是来南京旅游的！不过每次去都顺道玩，咱不白来！有时候都怀疑自己这么健康的人怎么就三期了呢？

规律用药定期复查

接着回去规律用药，定期复查，从不懈怠，特别听医生的话，让什么时候查就什么时候查，身体一直没有任何不适感，老公说你这是没病找病吧，没病的人去医院也能多少查出来点病来的！（全当他在放屁，我的命我自己掌握！）

2014.1.15号肌酐1.61（即142umol/l），尿酸390，用药改为碳酸氢钠，新保肾片（拉肚子），百令，氯沙坦钾，苯溴马隆(严重荨麻疹停药)；

2014.5.5号肌酐1.63（即144umol/l），尿酸605；

2014.11.13号肌酐1.61（即142umol/l），尿酸481，蛋白定量0.14，药物更改新保肾片，健肾丸，碳酸氢钠，氯沙坦钾；

2015.11.11号肌酐1.64（即145umol/l），尿酸512，甲状旁腺激素PTH 104.1，用药更改为骨化三醇，新保肾片，氯沙坦钾，碳酸氢钠，金水宝；

2015.4.17号肌酐1.54（即136umol/l），尿酸553，用药更改为氯沙坦钾，碳酸氢钠，金水宝；

2016.4.18肌酐1.88（即166umol/l），尿酸617，尿蛋白定量0.12；

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2017.11.1肌酐1.59（即140umol/l），尿酸504，尿蛋白定量0.41g。这个时候了解到并开始服用进口非布司他，300块一盒，记得特别的清楚！

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后来开始在当地的肾病医院开始治疗，肌酐在当地医院复查一直维持130到140之间！尿酸也降到了300多！

整个治疗的过程，听医生话，按时检查，服药，知道了肌酐不可逆，所以我一直坚守的理念就是维持稳定就是康复！

肿瘤化疗

2019.7月因工作极度劳累，情绪焦躁，又意外怀孕生化，患了侵袭性恶性葡萄胎，医学名称叫滋养细胞肿瘤，因为肾病的特殊原因，人流做的是无麻醉手术，医生强调按时复查HCG，如果不降到正常，那就得化疗，我都诧异，我就做个人流而已怎么后期要化疗，果不其然，指标上升。

经医生朋友的综合建议下，去到了北京协和医院，在国内治疗这个肿瘤的天花板，同时出现肾病问题随时可以三方会诊，所以生病了不要怕，一定尽自己最大能力资源去找到好医院好医生为自己谋得一线生机！当时肌酐139.8，尿酸538。

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在去北京前我可能遇到的所有问题，群友都跟我说了一遍，提前打了预防针，我经历了漫长的治疗，掉头发，肚子剧痛，恶心，呕吐，没有味觉吃不下……等等，别人说这个病治愈率很高达到98%，我充满了信心，无论过程多么煎熬，只要熬过去就好了，我安慰家人，亲戚，但总是躲起来偷偷的哭，不好的情绪释放完以后，我从来不沉浸于此！

我会跳出自我，用第三视角看待当下的自己，身体是痛苦难受是暂时的，但是我的心是自由的，是美好的，所以心就不要焦虑，未来肯定会康复啊，未来在回看此刻时，多勇敢的扛癌战士呀！人生有多大的苦难，必会承载多大的福德！任何事情都有一体两面！

在北京整个治疗过程中，医生每次用到化疗药都是筹措再三，慎之又慎，选择毒性低，尽量不经过肾脏代谢的化疗药物治疗，在北京9个月期间化疗14次，医生说了“14次，我怕给你打毒了，怎么办呀？”

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已经换了3个方案了，HCG的值反复上下跳跃，当时的情况如果不打化疗会死，打了化疗会毒，打到最后靠输红细胞，血小板来维持生命体征，压根顾不到肌酐了，记得当时肌酐最高178！为了怕药物干扰，这9个月中停掉了所有关于肾的药，只吃了非布司他！

当时抱着只要打不死，就往死里打化疗，如果看不好，就当大体老师，也算为医学做了贡献了，也做了器官捐赠！

医生也没辙了，说这个病治愈率98%，刚好运气不好，属于那2%，身体已然到了极限，也打不了，说你回去吧……

查房时，有个这方面的顶级专家，我问他，我是康复了吗？他看了我的情况说，你就是康复了，可能有的人指标就是高出正常值以上的，回去一个月复查一次！

这个医生是唯一给我按下康复确认键的人，我无比的感恩他！虽然指标是高出的，但是我的信念就是我康复的，每次检查都是一场终极大考，为了避免紧张，我两个月复查一次，这样在2月中，我每天都是开心的，愉悦的，我是健康的，每天坚持锻炼，自我强化意识！

2月复查，指标竟然下降到标准值内的一半了，无药的情况下神奇般的自愈，在北京治疗期间从来没有正常过！

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目前情况

目前肿瘤已康复，肾衰竭稳定在三期，24年8月肌酐149.6，尿酸292，尿蛋白弱阳性（±），后来都是阴，最近嘴馋引起的！

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我整理了几条抗重大疾病的心得分享！

1.人吃五谷杂粮长大，难免会得病，与疾病和解，生活已然很难，请不要责备自己，想一想疾病是想要提醒自己什么？

2.不焦虑，接纳自己的疾病，接纳即是疗愈，尽自己最大努力资源找好医院好医生！

3.好好睡觉，好的睡眠可以增强免疫力，增加抵抗各种疾病的风险，充足的睡眠对肾衰，癌症都有很好的辅助作用！

4.好情绪好的心态是根本，学会转念，积极向上，乐观豁达，不计较，不畏惧未来，活在当下，可以帮助你绝境中求得一线生机！最近著名肾脏杂志CJASN发表提示，一个人如果经常情绪低落，烦死了，活着没意思等抑郁情况下，肾功能恶化会显著提升！很多患癌的患者得知自己癌症那一刻，会一蹶不振把自己逼进死胡同！

5.运动可以分泌多巴胺，适度的运动可以让心情快乐起来，增加免疫力！

6.相信自己身体，给自己正向积极的暗示语，我们的身体比任何电子设备还要智能，事情压不垮人，但是不良的负面情绪会让人窒息和绝望！

7.饮食上的改变，油炸，海鲜，发物，荤汤，就不要吃了，清淡饮食！保持良好的的饮食习惯！

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最后愿所有肾友都能健康平安！

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肾上线

非常感谢作者的分享。从你的语言中，深切感受到了你的豁达、幽默、聪明。

任何事都有一体两面，好里面有不好，不好里面也有好，你能从肾病和肿瘤化疗这2个一般人看来“很不好”的经历中，看到生命好的一面，赞美自己的勇敢，鼓励自己健康，在这个人心浮躁的社会是多么难能可贵！深深被你打动了，我们都要向你学习。

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